Program de consiliere și informare pentru copii cu hemofilie și părinții lor

Peste 80 de copii cu hemofilie și părinții lor au participat la un program de consiliere și informare privind această afecțiune, informează un comunicat transmis luni AGERPRES. Asociația Națională a Hemofilicilor din România (ANHR) a derulat primul program integrat de cunoaștere, educare, informare, consiliere medicală și psihologică a copiilor cu hemofilie și a părinților acestora. Programul „Academia de Hemofilie” a fost organizat timp de o lună și a adunat peste 80 de copii cu hemofilie și părinți ai acestora. Copiii au învățat cum să își administreze intravenos factorul anti-hemofilic. Auto-administrarea factorului reprezintă un pas esențial în direcția implementării tratamentului la domiciliu pentru pacienții cu hemofilie, precizează comunicatul ANHR. „În premieră, ne-am propus să descoperim nevoile reale ale hemofilicilor. România este statul european cu cel mai mic consum de factor, în ciuda creșterilor bugetare din ultimii ani. În același timp, sistemul românesc de sănătate suferă în privința asistenței medicale complete pe care o poate asigura pentru pacienții cu hemofilie”, a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România. Potrivit acestuia, în România, majoritatea bolnavilor cu hemofilie se pensionează la vârste foarte tinere, uneori chiar la 30 de ani, „situație care se poate evita prin instituirea precoce a tratamentului profilactic, condus conform protocoalelor terapeutice din Uniunea Europeană”. Oniga adaugă că, deși în urmă cu un an s-a obținut finanțarea profilaxiei a 160 de copii cu hemofilie, programul nu funcționează la parametri normali, din cauza organizării „precare” din sistemul de sănătate. În România, sunt aproximativ 450 de copii care suferă de hemofilie, dintre care 160 prezintă forme severe ale bolii, având cea mai scăzută calitate a vieții, comparativ cu alte state membre ale Uniunii Europene, informează sursa citată. „Academia de Hemofilie” este un proiect susținut de compania Pfizer, fiind realizat în parteneriat cu Centrul pentru Inovație în Medicină și Fundația „Dr. Pop de Popa” pentru Ocrotirea Bolnavilor cu Afecțiuni Cardiovasculare (FOBAC).