Alianța Națională pentru Boli Rare a lansat platforma ‘ParticipRare’

Pacienții cu boli rare din România au la dispoziție platforma „ParticipRare”, lansată de Alianța Națională pentru Boli Rare, care vine să le ușureze accesul la tratament și informație, a anunțat miercuri într-o conferință de presă președintele organizației Dorica Dan. Potrivit acesteia, platforma a fost creată în cadrul proiectului „ColaboRARE”.

„Am realizat o platformă care se numește „ParticipRare”. În curând o să lansăm un radio în care vocea pacienților să fie auzită. Este o platformă care își dorește să faciliteze implicarea și comunicarea dintre părțile interesate în domeniul bolilor rare. Un pacient care nu are un diagnostic clar caută informații și astăzi poate să găsească linia de ajutor. Informațiile despre pacient sunt înregistrate în baza de date helpline, noi solicităm sprijinul specialiștilor care sunt în rețeaua helpline. Putem să avem răspuns de la specialist, uneori chiar un diagnostic sau soluție pentru problema pacientului. În mod ideal vom putea să orientăm pacientul către un centru de expertiză care va face evaluarea interdisciplinară, investigații, va recomanda un tratament și va fi înscris într-un registru de pacienți, apoi va fi orientat către centrul pentru terapie, servicii sociale, socio-medicale, informare, instruire, grup de suport”, a explicat președintele Alianța Națională pentru Boli Rare.

Platforma mai dispune de o bibliotecă ce conține documente despre bolile rare.