Asociația Română de Cancere Rare a lansat luni Săptămâna de conștientizare privind Leucemia Mieloidă Cronică în România, acțiune derulată în cadrul Campaniei LMC 2017.
„Toți pacienții care sunt diagnosticați în România sunt incluși în programele de tratament. Nu există un registru național pentru pacienții cu leucemie mieloidă cronică. Cancerele rare reprezintă aproximativ 22% din totalitatea cazurilor de cancer. La nivel UE există aproximativ 4 milioane de oameni care suferă de cancere rare. Există și 186 de forme de cancere rare. Se confruntă cu aceleași probleme ca și pacienții cu boli rare, cu diagnostic întârziat, dificultate în accesarea serviciilor de sănătate sociale și educaționale, acces limitat la informații expertiză și terapii, studii clinice puțin cauzate de numărului mic de pacienți, lipsa interesului în dezvoltarea de terapii datorat unei piețe limitate de desfacere și de beneficiari, registre de pacienți puține, date și informații foarte puține”, a afirmat reprezentantul Asociației Române de Cancere Rare, Dorica Dan.
Potrivit acesteia, în România pentru pacienții cu această boală cel mai dificil lucru îl reprezintă găsirea serviciilor și a experților potriviți.
Întreaga comunitate a pacienților cu LMC se reunește anual, începând cu anul 2008, pe 22 septembrie, pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la această boală hematologică rară, care reprezintă 15-20% din totalul leucemiilor la adulți.
Datorită tratamentelor eficiente, mulți pacienți ajung și rămân în remisie.
Leucemia Mieloidă Cronică (LMC) este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. Acum 15 ani, LMC era considerată o boală letală pentru majoritatea pacienților. Azi, dacă pacienții sunt tratați eficient cu medicamentele recomandate, aceștia pot avea o durată a vieții similară cu a populației generale.