Specialiştii în domeniu vor să realizeze un protocol de tranziţie copil-adult în cazul pacienţilor cu epilepsie

Reprezentanţii a patru societăţi profesionale din România doresc să realizeze un protocol de tranziţie copil – adult în cazul pacienţilor cu epilepsie.

Este vorba de Societatea Română Împotriva Epilepsiei, Societatea de Neurologie din România, Societatea Română de Neurologie Pediatrică şi Asociaţia Societatea de Neurofiziologie din România.

„Trecerea de la serviciile de neurologie pediatrică la serviciile de adulţi este dificilă în toate bolile cronice. Epilepsia este una dintre ele şi mulţi dintre pacienţii noştri care pleacă din zona de îngrijire neuropediatrică se întorc la noi pentru că nu au poate aceeaşi colaborare pe care o au la copii cu toată familia, de fapt aşa cum se obişnuieşte la neurologia pediatrică să îngrijim toată familia, nu numai copilul. (…) Ne luptăm să formăm nişte protocoale pentru a uşura acest proces de tranziţie atât pentru pacienţi, care să îl accepte mai uşor, şi pentru familie, dar şi pentru neurologii de adulţi să le fie mai uşor să urmărească un pacient care nu a fost al lor timp de 18 ani şi devine brusc al lor. În momentul acesta este doar o relaţie de prietenie între neurologul pediatru şi neurologul de adulţi pe care îl sunăm – te rog preia acest pacient şi eventual îi livrăm un bilet de ieşire sau un dosar. Procesul de tranziţie este mult mai complex şi implică pregătirea pacientului şi familiei şi pregătirea unui dosar de tranziţie şi a neurologului de adulţi. Nu există un protocol oficial în care toată lumea să facă la fel, să fie o situaţie peste tot în ţară”, a declarat Dana Craiu, preşedintele Societăţii Române Împotriva Epilepsiei.

La rândul său, reprezentantul Societăţii Române de Neurologie Pediatrică, Carmen Burloiu, a spus că este nevoie de o perioadă de timp pentru a se face tranziţie de la pacientul – copil cu epilepsie la cel adult.

„Multe dintre formele de epilepsie sunt diagnosticate în copilărie şi uneori chiar în copilăria precoce şi atunci problemele pacientului cu epilepsie sunt destul de multe şi neurologul de adult nu este foarte familiarizat cu aceste probleme. Din cauza aceasta este nevoie de o perioadă de timp pentru a putea face tranziţia. Neurologul să se acomodeze şi să cunoască fiecare caz în parte şi toate problemele sale, pe de o parte, pe de altă parte neurologul pediatru să poată să furnizeze absolut toate informaţiile legate de evoluţie, de tratament şi aşa mai departe şi, nu în ultimul rând, pentru familie. Familia este de obicei foarte anxioasă în momentul în care copilul lor împlineşte 18 ani. Este nevoie de pregătit această trecere a pacienţilor cu boli neurologice – epilepsie, dar şi cu alte patologii, este nevoie de timp de a-i pregăti”, a explicat medicul.

Directorul executiv al Asociaţiei Pacienţilor cu Epilepsie din România, Ileana Ştefan, a arătat că este nevoie de un protocol de tranziţie copil-adult în cazul bolnavilor cu epilepsie.

„Este foarte greu copilul să treacă brusc la medicul adult. Nu ştie către cine să se ducă. Medicul care l-a avut ani de zile îl cunoaşte, îi ştie evoluţia. Avem nevoie de acest protocol pentru a veni în ajutorul pacienţilor, dar şi al medicilor. Susţinem acest protocol”, a spus Ştefan. AGERPRES