24:ORE Cotidianul 24:ORE Iasi
Mastocitozele sunt un grup heterogen de boli, care au o clasificare variată, conform Organizaţiei Mondiale a Sănătăţii. În România, mastocitoza este subdiagnosticată potrivit specialiştilor, în evidenţa acestora fiind aproximativ 60 de pacienţi. În realitate însă, numărul lor este mult mai mare.
„Mastocitoza este un grup de boli, pentru că are forme foarte diferite, care, din păcate, este puţin cunoscută. Este considerată o boală rară şi, în acelaşi timp, o boală orfană pentru că nu are tratament. Este o boală care pune probleme din punct de vedere al cunoaşterii, ea are foarte multe forme clinice fiind dificil de diagnosticat. Apare la diverse vârste, de la copii până la oameni vârstnici, şi îmbracă forme diferite şi atunci crează probleme. În acelaşi timp are grade diferite de severitate”, a declarat pentru www.sănătateatv.ro şef lucr. dr. Polliana Leru, medic primar Boli Interne şi Alergologie în cadrul Spitalului Colentina Bucureşti.
România se numără printre ţările în care există o Asociaţie a Bolnavilor cu Mastocitoză, menită să apere drepturile acestora.
„Noi contact direct avem cu în jur de 65 de pacienţi. Avem o statistică de la Ministerul Sănătăţii care arată că ar fi 500 de pacienţi cu mastocitoză în România, doar că incidenţa acestei boli este de 1 la 125.000. Luând în calcul acest lucru, considerăm că numărul acestor pacienţi este mult mai mare. Ca reprezentant al Asociaţiei Bolnavilor cu Mastocitoză consider că fundamentale sunt: existenţa unei echipe interdisciplinare care să colaboreze foarte bine, să diagnosticheze şi să controleze aceşti pacienţi, apoi tratamentul – cromoglicatul de sodiu – care din punctul nostru de vedere, ca pacienţi şi părinţi de pacienţi, ni se pare normal să existe în ţară pentru că în toate ţările civilizate există acest tratament şi sperăm ca autorităţile să facă tot posibilul ca această situaţie să se rezolve cât mai repede, dar şi analiza numită triptază, care este fundamentală în a se vedea diagnosticul şi evoluţia pacientului cu mastocitoză şi care nu se lucrează momentan în niciun spital public din România, ci doar în privat”, a declarat pentru www.sănătateatv.ro Aura Bunoro, preşedintele Asociaţiei Bolnavilor cu Mastocitoză.
Deşi nu este o afecţiune uşoară, iar pacienţii se confruntă cu o serie de probleme, totuşi aceştia nu dau înapoi şi luptă cu boala cu demnitate.
„Psihicul face boala. Eu nu mă consider un om bolnav. Nu lupţi împotriva bolii, ci te împrieteneşti cu ea. Mastocitoza nu este the end of the world!”, a declarat pentru www.sănătateatv.ro unul dintre pacienţii cu mastocitoză din România.SănătateaTV.ro
