Tratament pentru toţi pacienţii cu atrofie musculară spinală

Preşedintele Asociaţiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală, Răzvan Niculae, cere autorităţilor tratament pentru toţi pacienţii cu această maladie.

„În primul rând, să ofere tuturor pacienţilor tratament şi aici mă refer la cei pe liste de aşteptare şi la pacienţii adulţi şi decontarea aparaturilor necesare pentru a duce o viaţă corectă”, a spus Niculae, joi, într-o conferinţă de presă.

El a menţionat că 67 de copii au început administrarea tratamentului, iar alţi circa 40 sunt în aşteptarea sa.

Potrivit lui Niculae, cei 30-40 de adulţi cu această boală nu sunt încadraţi în programul de tratament.

El a adăugat că mai sunt peste 20 de pacienţi care se tratează în străinătate, printre care se numără copilul său, care beneficiază în Italia de tratament decontat.

„În afară de tratament, pacienţii au nevoie de standarde de îngrijire de calitate. (…) Pacienţii trebuie integraţi în societate, au nevoie de diferite analize, (…) de ortezare, corsete, verticalizatoare, toate aceste aparaturi implică costuri foarte mari care sunt decontate în mică măsură, mare parte dintre pacienţi merg în afară (…) mai au nevoie de scaune rulante mulţi dintre ei, deci marea majoritate nu sunt deplasabili. Aceste scaune rulante în România înţeleg că se decontează undeva la 1.400 de lei pentru 5 ani. Un scaun rulant care poate să-l ţină să stea corect în el costă de la 4.000 de euro în sus. Ca să fie independenţi e nevoie de scaune rulante electrice. Costă aproximativ 10.000 de euro unul nou”, a afirmat Niculae.

El a spus că CNAS decontează un anumit număr de şedinţe de kinetoterapie, dar nu unul suficient pentru aceşti pacienţi.

Medicul neurolog Ioana Minciu a menţionat că tratamentul se administrează prin injectare intratecală, adică printr-o puncţie lombară se introduce în lichidul cefalorahidian.

Ea a spus că acest medicament este aprobat de mai bine de un an în România, costă circa 355.000 de lei o injecţie, fiind decontat de CNAS. Medicul a precizat că primul an de tratament constă în şase injecţii, apoi întreţinerea – câte trei injecţii pe an.

„În acest moment, tratamentul e aprobat pentru amiotrofia spinală 1, 2 şi 3 şi include şi adulţii care au aceste forme de amiotrofie spinală”, a precizat Minciu.

Potrivit medicului, există şapte centre injectoare în România pentru copii. Ea a precizat că sunt aprobate câteva centre de injectare şi pentru adulţi, dar se lucrează încă la protocoalele de administrare a tratamentului.

„Cu cât facem acest tratament mai devreme, cu atât avem şanse să avem rezultate mai bune în evoluţia pacientului. (…) Dacă se opreşte, pacientul continuă să aibă defectul genetic, deci lucrurile regresează”, a declarat Minciu. AGERPRES