24:ORE Cotidianul 24:ORE Iasi
„În România, pacienţii diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică sunt obligaţi să-şi acopere din fonduri proprii costurile analizei folosite pentru diagnostic şi monitorizare boală. ‘Dăruieşte Viaţă’, alături de ARCrare (Asociaţia Română de Cancere Rare), Asociaţia Imunis, Alianţa Naţională pentru Boli Rare şi numeroşi pacienţi diagnosticaţi cu leucemie mieloidă cronică (LMC), solicită, printr-un memoriu depus la CNAS, Ministerul Sănătăţii şi Colegiul Medicilor, decontarea în regim de urgenţă a analizei BCR-ABL, testul de care depinde viaţa pacienţilor cu această boală”, se arată într-un comunicat remis marţi AGERPRES.
BCR-ABL este o analiză genetică de bază în LMC, folosită pentru diagnostic, dar mai ales pentru a urmări evoluţia bolii. Analiza se face trimestrial şi ajută cadrele medicale să decidă cursul tratamentului şi să împiedice progresul bolii.
Potrivit comunicatului, analiza nu este inclusă în lista analizelor decontate de CNAS, deşi este menţionată în protocoalele şi ghidurile terapeutice internaţionale ca fiind indispensabilă.
În România, conform unor surse independente, sunt aproximativ 148 de cazuri noi de LMC anual şi 2.000 de pacienţi înregistraţi cu leucemie.
„Statul român decontează tratamentul, însă nu decontează şi analiza care îţi spune ce tratament să urmezi”, explică organizaţiile.
Doar două laboratoare sunt acreditate în ţară pentru a face testarea BCR-ABL, iar costul ei variază de la 700 până la 2.000 de lei.
„Autorităţile statului român nu le oferă pacienţilor cu LMC nicio şansă să lupte pentru viaţa lor. Este inadmisibil să vorbim despre o boală rară pentru care avem decontat tratamentul, dar nu şi analiza prin care ştii ce tratament trebuie să urmezi. Aceşti pacienţi au de dus cea mai grea luptă, iar sistemul medical ar trebui să le ofere măcar posibilitatea de a urmări evoluţia bolii, ca să nu mai menţionăm de sprijin psihologic sau infrastructura necesară de tratament”, a declarat Oana Gheorghiu, fondatoare „Dăruieşte Viaţă”, citată în comunicat.
Preşedinte ARCrare, Dorica Dan, a evidenţiat că tratamentul LMC este un exemplu de succes, pacienţii cu acest cancer rar putând să intre în remisie completă, să-şi continue viaţa şi să contribuie activ dacă sunt monitorizaţi periodic. AGERPRES
