Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania: In 2017, in Romania au fost inregistrati peste 1300 de pacienti cu hemofilie

În acest context, Asociația Națională a Hemofilicilor din România anunță continuarea campaniei „Misiunea: Zero Sângerări”, lansată anul trecut.

Obiectivul campaniei este ca hemofilicii români să aibă cât mai puține sau chiar zero sângerări, explică reprezentanții Asociației în comunicatul de presă.

„Pentru a atinge ţinta de zero sângerări la pacienții hemofilici din România este nevoie de o străduinţă susţinută a medicilor, a pacienților, a familiilor acestora, precum și de menţinerea subiectului în permanenţă în atenția autorităților. Considerăm că următorii pași ce trebuie făcuţi în atingerea ţintei sunt instituirea tratamentului la domiciliu și crearea registrului național al pacienților hemofilici. De altfel, Guvernul a adoptat anul acesta, în luna februarie, o ordonanţă de urgenţă privind reglementarea unor măsuri în domeniul sănătăţii, care aduce o serie de modificări Legii sănătăţii, printre care şi înfiinţareaunor registre naţionale de sănătate. De asemenea, personalizarea tratamentului în funcție de nevoile fiecărui pacient hemofilic trebuie să guverneze practica medicală în domeniul hemofiliei. Pentru aceasta, este nevoie ca pacientul să fie educat în privința bolii și a tratamentului urmat, devenind astfel un partener de dialog egal cu medicul și, în timp, o resursă, nu un asistat, în planul terapeutic al hemofiliei”, a afirmat Nicolae Oniga, președintele Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

Avansul bugetar şi posibilitatea unui nivel terapeutic ridicat din ultimii doi ani a transformat hemofilia într-o boală care poate fi ținută sub control, iar persoana afectată poate duce o viață normală, cu condiția accesului imediat şi corect la tratamentul cu factor antihemofilic, spun reprezentanții Asociației Naționale a Hemofilicilor din România.

Potrivit Casei Naționale de Asigurări de Sănătate (CNAS), în România, tratamentul pentru persoanele diagnosticate cu hemofilie este asigurat prin programul naţional de profil. Principala activitate a acestui program este asigurarea, în spital şi în ambulatoriu, prin farmaciile cu circuit închis, a medicamentelor specifice pentru prevenţia şi tratamentul accidentelor hemoragice ale bolnavilor cu hemofilie congenitală (hemofilia A şi B, boala von Willebrand) şi hemofilie dobândită.

Anul trecut, în acest program au fost înscrişi 856 pacienţi, de altfel numărul beneficiarilor neînregistrând fluctuaţii majore în ultimii cinci ani. În acelaşi interval, finanţarea tratamentelor pentru hemofilie a crescut de aproape cinci ori, în acest an fiind alocate peste 179 milioane lei în acest scop, se arată într-un comunicat de presă al CNAS.